Dicen que para criar a un hijo hace falta una tribu. Para Judit Seculi Horta, de 41 años, y Salvador Ribas Payà, de 51 años, esa red de apoyo ha sido importante para sacar adelante a Aleix, que ya tiene 5. Se conocieron hace 10 años en el trabajo y viven en el barrio de la Sagrada Familia, en Barcelona. Ambos tienen un funcionamiento intelectual límite y han construido su proyecto familiar con esfuerzo propio y el acompañamiento de profesionales.
La esterilización forzosa de estas mujeres quedó prohibida en España en 2020. Judit Seculi Horta y Salvador Ribas Payà crían a su hijo Aleix, de 5 años, con el acompañamiento de profesionales
Dicen que para criar a un hijo hace falta una tribu. Para Judit Seculi Horta, de 41 años, y Salvador Ribas Payà, de 51 años, esa red de apoyo ha sido importante para sacar adelante a Aleix, que ya tiene 5. Se conocieron hace 10 años en el trabajo y viven en el barrio de la Sagrada Familia, en Barcelona. Ambos tienen un funcionamiento intelectual límite y han construido su proyecto familiar con esfuerzo propio y el acompañamiento de profesionales.
Judit siempre quiso ser madre. El camino, sin embargo, no fue sencillo. “Yo tenía muy claro que quería ser madre, aunque fuera de uno”, recuerda. Tuvo dificultades para quedarse embarazada, se sometió a un tratamiento hormonal y pasó cinco años en lista de espera para someterse a una fecundación in vitro. “Ha sido largo y complicado”, resume. Su pareja también quería tener un hijo. Cuando comunicaron su decisión a la familia, encontraron respaldo: la madre de Judit y las hermanas de Salva acogieron bien la noticia.
El suyo es un caso en el que los apoyos han contribuido a sacar adelante un proyecto familiar, pero las mujeres con discapacidad intelectual que deciden ser madres acostumbran a encontrar múltiples obstáculos. El primer obstáculo es que se reconozca y respete su deseo de ser madres. “No se trata de que animemos a todas las mujeres a ser madres, sino de que ninguna tenga que renunciar a ese deseo simplemente porque la sociedad ya le está diciendo que no va a ser capaz de conseguirlo”, señala la investigadora Lola Pérez Bravo, coautora del informe Mujeres con discapacidad intelectual y del desarrollo y la maternidad, publicado por la confederación de organizaciones Plena Inclusión en 2025.
No hay cifras oficiales que permitan saber cuántas mujeres con discapacidad intelectual son madres en España. El estudio de Plena Inclusión ofrece una aproximación: de las 312 mujeres que participaron en la investigación, 54 eran madres, un 17,3 %. Entre las encuestadas que no tenían hijos, un 71,3 % afirmó que había decidido no ser madre, mientras que un 28,7 % aseguró que no había sido una decisión propia. Entre los motivos recogidos para no serlo figuran no desearlo, no sentirse capaz de cuidar de un hijo u otras razones. Sin embargo, a la mayoría de las mujeres sin hijos (56,2 %) les habría gustado ser madres.
A menudo se confunde el cociente intelectual con la capacidad parental, pero las personas con discapacidad intelectual pueden desarrollar sus habilidades para la crianza. “Muchas veces optan por la no maternidad porque saben que no van a ser capaces, pero por los apoyos que tengan, no por su propia capacidad de ser madres”, añade Pérez Bravo. Los apoyos son múltiples y variados, pero tienen dos cosas en común: son personalizados y empiezan mucho antes de la llegada del bebé. Para algunas mujeres, el primer paso es reconocer sus derechos sexuales y reproductivos. Para otras, los apoyos se centran en la educación, el trabajo, la vivienda o la crianza.
Apoyos que capacitan
En el caso de Judit y Salva, los apoyos específicos para la crianza comenzaron durante el embarazo. María, una educadora, les ayudó a preparar la llegada de Aleix: organizaron la ropa y las cosas que necesitarían durante los primeros meses. Tras el nacimiento, acudía dos o tres veces por semana para apoyarles con los cuidados cotidianos. “Me ayudaba mucho los primeros meses, porque no tenía tiempo para nada”, recuerda Judit.
Hoy el acompañamiento continúa, aunque se ha adaptado a sus necesidades. Salva recibe ayuda para organizar las tareas domésticas, establecer prioridades y gestionar algunas cuestiones económicas y sanitarias. Judit, en cambio, se considera autónoma y no recibe el mismo tipo de apoyo. También trabaja desde hace siete años en una notaría, donde al principio contó con el seguimiento de una profesional que la ayudó a adaptarse al puesto. La autonomía personal, el acceso al empleo y la posibilidad de construir una vida independiente también forman parte de las condiciones que permiten sacar adelante un proyecto familiar.
En su caso, fue importante contar con el respaldo de sus familias, que acogieron bien su decisión de ser padres. Pero no siempre ocurre así. A veces, la sobreprotección familiar, incluso cuando nace de la mejor de las intenciones, puede acabar limitando la autonomía de estas mujeres. “En nuestra investigación encontramos a una mujer a quien le habían extirpado las trompas de Falopio al cumplir los 18 años. Cuando ella manifestó su decisión de ser madre, su madre le contó que no podría serlo, porque le habían sometido a una operación”, explica la investigadora Helena Pérez-de la Merced, coautora del citado informe sobre maternidad y discapacidad intelectual.
La legislación española cambió en 2020 para prohibir la esterilización forzosa o no consentida de las personas con discapacidad. Hasta entonces, el Código Penal contemplaba una excepción que permitía autorizarla judicialmente en determinados supuestos. La reforma eliminó esa posibilidad y reforzó el derecho de estas personas a decidir sobre su salud reproductiva. Sin embargo, muchas mujeres con discapacidad intelectual siguen encontrando barreras para ejercer sus derechos sexuales y reproductivos, según un informe sobre sexualidad y discapacidad publicado por Plena Inclusión en 2023.
“La protección debe servir para que una mujer pueda decidir, pero también para que pueda ser autónoma, y que no le sustituyan en sus papeles como madre”, apunta Pérez Bravo. “Es importante formar a las familias para que ejerzan de apoyo y no se conviertan en un límite a los derechos de sus hijas, pero tampoco podemos depositar todo sobre las familias. Las instituciones y las administraciones públicas son las que deberían favorecer y facilitar todos esos apoyos”.
Algunas madres con discapacidad intelectual explican que sus familiares toman decisiones sobre sus hijos o que, cuando acuden al colegio, los profesionales se dirigen a los abuelos en lugar de hablar con ellas. Ocurre algo parecido durante el embarazo, el parto y la crianza en el contexto sanitario: las mujeres con discapacidad se quejan de que no siempre las tienen en cuenta. “A menudo le preguntan a mi madre en lugar de a mí”, se queja una de las participantes en el estudio.
El 64,8% de las madres encuestadas afirmó haberlos criado, mientras que en el 9,3 % de los casos los hijos quedaron al cuidado de los padres de la mujer. Un 22,2 % declaró situaciones de retirada de custodia. Esas cifras ponen de relieve la importancia de conocer las circunstancias de cada caso y de garantizar apoyos adecuados para el ejercicio de la maternidad.
La tribu
Judit y Salva, en cambio, explican que no se han sentido cuestionados por su decisión de tener un hijo y cuentan que han encontrado facilidades en el entorno familiar, sanitario y laboral. Su experiencia no representa necesariamente la de otras familias, pero muestra qué puede ocurrir cuando el deseo de ser madre y padre encuentra un entorno favorable y los apoyos se adaptan a las necesidades de cada persona.
En ese acompañamiento ha tenido un papel importante la Asociación Catalana por la Integración y el Desarrollo Humano (ACIDH), la entidad que les ha apoyado en ámbitos como la formación, el acceso al empleo y la vida cotidiana. “Al final somos nosotros quienes ponemos muchas barreras, no tanto ellos”, señala Eduard Ballester, director del Área Estratégica de la entidad. Para él, los apoyos deben adaptarse a cada persona y a sus necesidades: no se trata de hacer las cosas por ellos, sino de acompañarlos en aquello que les cuesta más en el día a día. “Desde la asociación hacemos trajes a medida para cada persona. Es un trabajo muy artesanal”, añade.
La crianza, como en tantas otras familias, también exige paciencia y capacidad de organización. Aleix es un niño muy activo y cariñoso. “A veces hay que tener mucha paciencia”, reconocen sus padres. Los dos se coordinan para llevarlo al colegio y recogerlo, según sus turnos de trabajo, y comparten las responsabilidades cotidianas. Judit está especialmente pendiente de su evolución y habla con la psicóloga del colegio para encontrar herramientas que les ayuden a acompañarlo. “Yo soy una madre muy implicada”, dice. Su experiencia recuerda que necesitar apoyos no significa tener menos capacidad para ser madre: la cuestión no es si una persona tiene discapacidad, sino qué necesita para ejercer la maternidad.
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