La campaña de Roche ‘Puntos de EMcuentro’ arranca en Valencia para hablar sobre la realidad de esta enfermedad y cómo el mayor control de su progresión está favoreciendo que los pacientes tengan cada vez una mejor calidad de vida La campaña de Roche ‘Puntos de EMcuentro’ arranca en Valencia para hablar sobre la realidad de esta enfermedad y cómo el mayor control de su progresión está favoreciendo que los pacientes tengan cada vez una mejor calidad de vida
Tienes 35 años, un trabajo que te apasiona y planes para formar una familia. Estás, como se suele decir, en la flor de la vida. La cresta de la ola. Un día empiezas a notar que ves doble, lo achacas al cansancio. Otro que tu mano pierde sensibilidad, piensas que quizás has dormido en una mala postura. Aparece un hormigueo, una fatiga difícil de explicar y una debilidad que te convence para ir al médico. Tras varias pruebas llega el diagnóstico y con él tienes que incorporar en tu día a día la realidad de la esclerosis múltiple, una patología cuyo abordaje ha cambiado sustancialmente en los últimos años gracias al impacto de la innovación.
Le ha ocurrido a cerca de 6.700 personas en la Comunidad Valenciana (1). La prevalencia no es muy elevada, pero para quienes padecen esta enfermedad, el diagnóstico marca un antes y un después. No solo por los síntomas físicos o la incertidumbre sobre la evolución y el pronóstico de la esclerosis múltiple, sino porque en ocasiones puede hacer replantearse proyectos personales, laborales y familiares.
Esclerosis múltiple: una enfermedad crónica con una prevalencia creciente
La esclerosis múltiple se define como un trastorno inflamatorio y degenerativo del sistema nervioso. Su evolución es variable y puede manifestarse con síntomas muy diversos, como deterioro visual, entumecimiento y hormigueo, debilidad focal, disfunción vesical e intestinal y deterioro cognitivo (2), lo que hace necesario un abordaje personalizado y un seguimiento continuado a lo largo del tiempo. Afecta a alrededor de 2,8 millones (3) de personas a nivel mundial, y en las últimas décadas, la prevalencia ha aumentado debido a la mayor capacidad de diagnóstico temprano, los avances en la atención especializada, el uso de terapias modificadoras de la enfermedad y una mayor esperanza de vida (3).
Por eso hay que avanzar hacia un abordaje que primero responda a las necesidades presentes de las personas con esclerosis múltiple, y además mire al futuro. El objetivo es anticiparse y controlar cada vez más la progresión de la enfermedad, prevenir la discapacidad y el deterioro cognitivo y adaptar las decisiones clínicas a las características, circunstancias y proyecto de vida de cada persona.
‘Puntos de EMcuentro’ de Roche: un espacio para compartir conocimiento
Para favorecer el diálogo entre profesionales que acompañan a las personas con esclerosis múltiple y visibilizar el esfuerzo conjunto necesario para contribuir a que cada persona con EM tenga la mejor calidad de vida posible, Roche ha puesto en marcha la iniciativa ‘Puntos de EMcuentro’, donde reúne a diferentes especialistas como neurólogos, farmacéuticos de hospital o profesionales de enfermería, para dialogar sobre los avances en el manejo de esta enfermedad, su impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, y poner en valor la colaboración de los equipos implicados en su manejo.
Estos encuentros, que tendrán lugar en diferentes puntos de España, han celebrado su primera parada en la ciudad de Valencia, donde se ha abordado el papel compartido de neurólogos y farmacéuticos de hospital. En esta conversación, Lamberto Landete, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia, ha hablado, entre otros temas de la planificación familiar para las pacientes con esclerosis múltiple: «Una de las preguntas que nos hacen con muchísima frecuencia es lo relativo a las opciones de embarazo o de formar una tener familia. Con las opciones terapéuticas que hoy día tenemos casi somos nosotros los que nos podemos adaptar a las preferencias de las pacientes», asegura.
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